新華社北京2月26日電（記者田曉航、李恒）每年2月的最后一天是“國際罕見病日”。記者26日從中國罕見病聯盟等主辦的“第十五屆國際罕見病日系列活動”中了解到，全國罕見病診療協作網成立以來為推動我國罕見病診療保障工作提供了有力支撐。
我國有2000多萬罕見病患者，每年新增患者超20萬。確診難、治療方法少、可用藥品少等難題交織，讓這個日益龐大的群體身陷困境。
2019年，國家衛生健康委遴選罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫院組建了全國罕見病診療協作網，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診，以充分發揮優質醫療資源輻射帶動作用，提高我國罕見病綜合診療能力。
罕見病登記是全國罕見病診療協作網的重要工作內容之一。據北京協和醫院院長、全國罕見病診療協作網辦公室副主任張抒揚介紹，作為全國罕見病診療協作網的國家級牽頭醫院，北京協和醫院已在國家罕見病直報系統中登記了93個罕見病病種，涉及6萬多個病例。專家表示，這些數據對于了解中國罕見病患病情況、疾病負擔等發揮了重要作用。
醫生尤其是基層醫院對罕見病的識別和診斷能力不足，制約了罕見病診療能力的提升。張抒揚說，在各方支持下，北京協和醫院牽頭在全國多地開展多場培訓，覆蓋80多個罕見病病種、5萬多名醫生。此外，北京協和醫院于2018年組建了罕見病多學科的會診平臺，并逐漸形成經驗模式，這一機制和做法已經通過全國罕見病診療協作網向全國輻射。
“罕見病是一個社會問題，涉及多個部門，也是一項系統工程。”國家衛生健康委員會醫政醫管局局長、全國罕見病診療協作網辦公室副主任焦雅輝表示，下一步，要依托全國罕見病診療協作網繼續落實雙向轉診、遠程會診機制，建成全國罕見病的醫聯體，并逐步探索把罕見病診療情況納入醫院的等級評審和績效考核，引導大醫院回歸主要接診疑難病、罕見病等的功能定位。
