在天津市太陽語罕見病心理關懷中心，魏瑞紅（左）和同事祝程程在交流（5月9日攝）。

　　今年43歲的魏瑞紅患有一種名為先天性成骨不全癥的罕見病，她身高只有1.2米，骨質像玻璃一樣脆弱易折，出生至今已骨折30余次。她的童年和少年時期都是在骨折、接骨、再骨折的循環中度過的。盡管從小到大魏瑞紅的學習成績都非常優秀，但她還是因為身體原因，沒能繼續讀高中。

　　為了排遣心中的苦悶，魏瑞紅把自己的經歷寫下來，并發表在當地的報紙上。她的堅強打動了很多人，漸漸有患有相同疾病的患者向她求助、咨詢。之后，她還用自家的電話辦起了“知心熱線”，幫病友和家屬疏解情緒。為了能更專業地幫助大家，她還自學心理學專業課程，考取了心理咨詢師資格證書。

　　2013年，魏瑞紅創辦了服務罕見病病友的公益組織太陽語罕見病心理關懷中心，借助社會和公益力量，為罕見病友及其家庭提供康復救助、心理援助、技能教育等服務。

　　“玻璃女孩”易碎，但魏瑞紅有著和水晶一樣堅強的內心，不斷與命運抗爭的她活出了自己的精彩人生。她說：“雖然每個人的生命姿態和生命色彩不同，但是組合在一起互相幫助，互相支持，就能像新生的太陽那樣有力量，充滿朝氣。”

　　新華社記者 趙子碩 攝

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【責任編輯:王佳寧 】