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2023 02/ 28 18:09:35
來源:新華網

新華全媒+丨多方保障護航,讓“罕見”被看見

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  新華社杭州2月28日電(記者黃筱 鄭夢雨)她是一位年輕詩人,也是一位罕見病患者,躺在不到兩平方米的床上,用一根手指寫出了璀璨的詩行。

  溫州女孩包珍妮患有脊髓性肌萎縮癥(下稱“SMA”),不久前,她的第二本詩集《二十歲》面市,收錄了她創作的100余首詩作。

  今年國際罕見病日前夕,記者再次走近包珍妮,自去年1月1日用上納入醫保的諾西那生鈉注射液后,她至今已完成6針注射,身體逐漸感受到微小卻令人欣喜的進步——第一針后,左手的力氣有所增強,可以進行短暫的豎立;第二針后,呼吸變得較為順暢,嘴巴也能張大更多;第三針后,左手可以立住手臂并緩慢擺動手腕,右手也增加了一些力氣。

  她覺得,能夠擺動的手腕就像一個信號,仿佛人生又能由自己來掌控。

  包珍妮家中擺放著她獲得的榮譽證書。新華社記者 鄭夢雨 攝

  2021年,SMA治療用藥諾西那生鈉經過談判,價格從原價一針70萬元降至3.3萬元,并成功進入醫保目錄。

  今年初,用于治療SMA、肺動脈高壓、視神經脊髓炎、多發硬化等罕見病的多款藥物也通過談判降價順利進入醫保,進一步增強了罕見病人群用藥保障。

  目前,我國以基本醫療保險為主體,醫療救助為托底,補充醫療保險、商業健康保險、慈善捐贈、醫療互助共同發展的罕見病醫療保障制度體系正在逐漸完善,像包珍妮一樣的罕見病患者,有了多重保障護航。

  在浙江大學醫學院附屬兒童醫院,一項名為“啟明星”的行動正式啟動,新生兒剛出生后通過取幾滴足跟血進行基因測序,利用基因篩查技術,為預防和治療兒童罕見病提供希望。

  “曾經有一個孩子通過基因篩查疑似龐貝病,得知結果后,家長對孩子特別注意,有異樣就及時就診,當地醫院也因為有基因篩查結果的提示,沒有耽擱,立即轉診來我們醫院,最終在小孩3個月時就用上特效藥。現在孩子一歲半了,各方面生長發育都比較理想,也沒有出現相應的癥狀。”浙大兒院黨委書記舒強談到。

  除了預防、治療領域的早期干預,社會公益力量也在為罕見病患者遮風擋雨。2020年6月,浙江省醫學會罕見病分會主要專家、浙江企業權益保護協會、中華社會救助基金會、病痛挑戰基金會等,多方共同發起“罕見病醫療援助工程浙江專項”,利用社會慈善的力量、搭建罕見病“多方共付”平臺,為罕見病患者提供醫療資源轉介、醫保信息、最新藥物信息、資金援助等全方位支持。

  截至今年1月31日,“罕見病援助工程浙江專項”累計援助罕見病患者106人次,涉及17個病種,撥付善款超過236萬元。

  浙江省醫學會罕見病分會主任委員謝俊明表示,罕見病疾病稀少,所以更需要關注,不能忽視診治;罕見病患者稀少,所以更需要社會重視,不能讓其缺失保障。給予他們關愛,也是社會文明的進步。

【糾錯】 【責任編輯:趙陽 】
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